Dia Mundial das Doenças Raras

O 28 de fevereiro é comemorado em todo o mundo, o Dia Mundial das Doenças raras. A Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) celebra este dia com a I Aliança Ibero-Americano para as Doenças Raras (Aliber) ea Organização Europeia para as Doenças Raras (EURORDIS). Em nosso pais, 59 organizações de pacientes, da
indústria farmacêutica e de profissionais se reúnem para alcançar as metas e fazer um documento a ser apresentado às instituições políticas e públicas em soluções de nível nacional e regional. O objetivo deste artigo é o de melhorar as circunstâncias em que se desenvolvem suas vidas diárias de pessoas afectadas por este tipo de doenças raras.Dia Mundial das Doenças Raras

Os principais argumentos deste documento foco em primeiro lugar, que o conhecimento destas doenças é muito maior em todos os níveis da sociedade. Além disso, solicitou que a investigação tem mais laboratórios de apoio que se dedicam fundamentalmente em estudá-los. É importante para acelerar o diagnóstico destas doenças raras e têm acesso igual ao tratamento em todas as regiões. Finalmente tentar encurtar o tempo na tomada de decisões sobre o financiamento e o preço dos medicamentos órfãos.

Este documento reflete um ponto fundamental para as pessoas que sofrem destas doenças raras, como a participação no emprego, inclusão educacional e melhoria dos serviços sociais, especialmente as relativas à deficiência e dependência.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

O presidente de Aelmhu (Associação Espanhola de laboratórios de drogas órfãs Ultra e órfãos), Josep Maria Espinalt, diz "Para garantir soluções no domínio das doenças raras, é preciso a existência de plataformas de ativos para fornecer um fórum para discussão e coordenação entre as autoridades públicas competentes, representantes políticos e outros grupos envolvidos na questão."

A Federação Espanhola de Doenças Raras, FEDER, pergunta que a investigação em doenças raras é incluído como uma prioridade na Lei de Orçamento de Estado. Todas as organizações globais que lutam por estas doenças raras consideradas como ponto principal, a importância da pesquisa para melhorar a vida dos pacientes com estas doenças e as pessoas que os acompanham.

 

 

Dia Mundial das Doenças Raras