Día Mundial de las Enfermedades Raras

EL día 28 de Febrero se celebra a nivel mundial del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) celebra este día junto con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). En nuestro país, 59 organizaciones de pacientes, industria farmacéutica y profesionales, se unen para conseguir unos objetivos y soluciones realizando un documento que será presentado a las instituciones políticas y públicas a nivel nacional y autonómico. El fin de este escrito es mejorar las circunstancias en las que desarrollan su vida cotidiana las personas afectadas por este tipo de enfermedades raras.Día Mundial de las Enfermedades Raras

Los argumentos principales de este documento se centran , en primer lugar, en que el conocimiento de estas enfermedades sea mucho mayor a todos los niveles de la sociedad. Por otra parte se solicita que la investigación cuente con más apoyo, fundamentalmente los laboratorios que se dedican al estudio de las mismas. Es importante agilizar el diagnóstico de estas enfermedades raras y tener un acceso igualitario a los tratamientos en todas las comunidades autónomas. Por último tratar de acortar el tiempo en la toma de decisiones acerca de la financiación y el precio de los medicamentos huérfanos.

Este documento refleja un punto primordial para las personas que padecen estas enfermedades raras como es la participación en el empleo, la inclusión educativa y mejorar los servicios sociales sobre todo los que atañen a la discapacidad y a la dependencia.Día Mundial de las Enfermedades Raras

El presidente de Aelmhu (Asociación española de laboratorios de medicamentos huérfanos y ultra huérfanos), Josep María Espinalt, afirma que "para poder garantizar soluciones en el ámbito de las enfermedades raras, creemos necesario la existencia de plataformas activas que sirvan de foro de discusión y de coordinación entre las autoridades públicas competentes, los representantes políticos y los demás colectivos involucrados en la materia".

La Federación Española De Enfermedades Raras, FEDER, solicita que la investigación en enfermedades raras se incluya como actividad prioritaria en la Ley de Presupuestos Generales del Estado. Todas las organizaciones mundiales que luchan por estas enfermedades raras consideran como punto primordial la importancia que tiene la investigación para mejorar, como hemos citado anteriormente, la vida de los pacientes con estas patologías y de las personas que los acompañan.

 

 

 

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